Als kind wilde ik ‘alles zelf doen’. Dat wordt nu wel eens tegen me gebruikt… Als ik om hulp vraag, krijg ik te horen dat ik ‘toch alles zelf wil doen’. Het is als grapje bedoeld, maar eigenlijk klopt het wel. Ik houd er namelijk erg van zelf mijn eigen keuzes te maken. Dat vind ik normaal en denk daar niet over na. Het past bij me.
Maar hoe heb je een zelfstandig leven als je MS hebt en niet alles meer zelf kan doen? Interessant… Pas deed mijn telefoon het niet en dat vond ik erg vervelend. Ik voel me dan zo afhankelijk van zo’n apparaatje. Dat wil ik niet. Maar ik weet dat een telefoon handig is. Stel dat ik val. Dan is het fijn dat ik mijn ouders, die in dezelfde plaats wonen, kan bellen om me op te tillen en me op een stoel te hijsen. Ik zou ze zelfs midden in de nacht mogen bellen. Dat voelt goed.
Iets anders: vakantie. Ik ga graag met mijn vriend op vakantie, maar ik wil er ook alleen op uit. Dat deed ik jaren terug ook. Maar ver lopen lukt mij niet. Dat zou betekenen dat ik een hotelletje boek en daar in de buurt moet blijven. Maar ik wil juist de omgeving verkennen, een stad ontdekken. Lastig. Met krukken kan ik een stukje lopen en zonder een heel klein stukje. En verder gaat met een rollator of rolstoel. Misschien is een elektrische rolstoel dan iets? Ik weet het niet. Ik denk daar nog over na.
Maar er zitten altijd twee kanten aan een verhaal. Soms zijn mensen juist aardig vanwege die afhankelijkheid. Laatst was ik in een supermarkt om sinaasappels te halen. Ik ben best verslaafd aan verse jus d’orange bij mijn ontbijt. Dat wil ik eigenlijk iedere ochtend hebben. Ik vind dat lekker en het is gezond. Bij de kassa aangekomen, bleek dat ik de sinaasappels niet had gewogen. De caissière zei dat ik dat nog moest doen. Een klant naast me zei dat ik dat lastig kon. Hij zei dat, omdat ik met krukken loop. De caissière had dat niet gezien en ging meteen naar de weegschaal om de sinaasappels voor me te wegen. Vriendelijk van beiden. En een vriendin droeg van de week al mijn boodschapjes, omdat het voor mij te veel was.
Natuurlijk ben ik ook afhankelijk van mijn krukken, maar dat ben ik gewend. Is niet erg. Ik vind het wel stom als mijn krukken vallen. En dat doen ze regelmatig. Dan denk ik: ‘Ik kan dat beter, vallen’. Een kruk mag niet vallen, maar moet mij ondersteunen. Stom ding. Maar ja, een kruk hoort mij niet en kan niet denken.
En ik ben heel afhankelijk van mijn medicijnen (Tysabri). Ik probeer altijd na te gaan of het middel beter of minder goed is dan de kwaal. Als het middel sterker is dan het probleem, wil ik het wel een kans geven.
Kortom: ik kan met de MS leven, zoals het nu gaat. Maar ik wil mijn zelfstandigheid niet opgeven. Noem me eigenwijs. Dat mag. Klopt ook wel, denk ik…
Verschenen op https://mskidsweb.nl/nieuws/blogs/categorie-nicole-mulders/ms-en-afhankelijkheid-16/