MS en energie

Nee, ik heb zeker niet te klagen. Ik prijs mezelf gelukkig dat mijn MS stabiel is. Want dat betekent veel voor me. Aan een andere optie (achteruitgang) wil ik niet eens denken… Een stabiele MS betekent in mijn geval dat ik kan werken en de deur uit kan gaan voor een horecabezoekje of om wat boodschappen te doen.

Maar, ik heb minder energie dan vroeger. Vooral ‘s avonds. Ik kan me amper voorstellen dat ik jaren terug iedere zaterdagavond ging dansen in Eindhoven, Nijmegen of het Duitse Niel. Ik kon me dan urenlang uitleven op de dansvloer. Aan één stuk door. Dat was enorm genieten. Maar ik realiseer me ook dat ik in een andere levensfase zit en het uitgaan daarin minder is… Ik kan en wil mijn MS niet de schuld van alles geven.

De weekenden zijn nu ook prettig. Dan zoeken mijn vriend en ik een leuk restaurantje op. Pasgeleden waren we bij een favoriet zaakje van ons, bij mij in de buurt. Bij een restaurantje waar ze heerlijke cocktails kunnen maken. We nemen er altijd één met en één zonder alcohol, zodat de BOB kan rijden. Draaien we dat de volgende dag om.

Die dag had ik nog geen koffie op, want we waren de deur nog niet uit geweest en ik vind de koffie bij mij thuis niets. We kunnen het er op houden dat ik geen keukenprinses ben. Koken kan ik (ooit mee begonnen toen ik voor het eerst het huis uit ging), maar heb daar eigenlijk geen voeling mee. Zelfs muntthee zetten is een uitdaging. Was onlangs pas bij de tweede poging geslaagd. Onvoorstelbaar, ik weet het. En koffie (cappuccino) drink ik dus liever buitenshuis. Waar de koffie wel lekker is…

Terug naar het restaurant… Ik had de cocktail al besteld en realiseerde me meteen daarna dat ik die dag nog geen koffie op had. Dus ik bestelde nog even een shotje dubbele espresso (de cocktail kon wel even wachten). Geeft toch net dat beetje energie. Niet lekker, als je schuim bent gewend, maar wel effectief.

Dat is zo’n moment, terwijl je rondkijkt naar anderen in het restaurants die gezellig met elkaar kletsen en ogenschijnlijk veel energie hebben, dat je je beseft dat je minder energie hebt vanwege de MS. Dat je je realiseert dat je ook nog uren zou willen tafelen. Maar dat je het niet zo laat wilt maken, omdat je er dan niet meer van geniet. En dat je rond twaalf op bed wil liggen. Dat is balen.

Dat is even een minder momentje. Eventjes maar. Want wij hebben ook een fijne avond. Genieten van elkaar. En van het lekkere eten. En ik praat evengoed (ook) honderduit… Ben wat drukker dan mijn vriend. En nogmaals, ik mag in mijn handen knijpen dat de MS bij mij stabiel is.

Zelfs de trap die in het restaurant naar het toilet boven leidt, kan ik later op de avond op. Krukken laat ik onderaan de trap staan en de leuningen naar boven zijn onmisbaar. Ik ken mijn weg. Heb daar wat handigheden voor gevonden. Maar de mindere energie blijft een dingetje…

Nicole Mulders

verschenen op https://www.hersenstichting.nl/actueel/blogs/detail/nicole-mulders-ms-en-energie